Prespavati sopstveni život nije samo metafora, već zaista postoji bolest zbog koje oboleli provede u snu i po dvadeset sati dnevno. Dešava se da i kada se probude ne znaju šta je java a šta san. Suprotno bajci o uspavanoj lepotici, srećan kraj nije ni na vidiku. Jer nauka ne ume da objasni šta su uzroci, a kamoli kako bi bi ovo oboljenje sa vrlo teškim posledicama – moglo da se izleči.
O značaju bajki za ljudsko društvo i sazrevanje pojedinca napisano je mnoštvo naučnih studija. Ali jedna bajka se izdvojila po tome što je na neki način „predvidela“ oboljenje koje današnja nauka i dalje ne ume da objasni. Bolest je prvi put prepoznata tek početkom prošlog veka, zahvaljujući dvojici lekara Viliju Klajneu i Maksu Levinu. Onii su je prvi podrobnije opisali i zato je dobila naziv „Klajne–Levinov sindrom“. Ali od ovog zvaničnog naziva, bolest je mnogo poznatija po svom nadimku, „sindrom uspavane lepotice“.
Svi znamo kako ova bajka, jedna od najpopularnijih, počinje i završava. Ali nažalost, to nije slučaj kada je reč o prepoznavanju uzroka, pa time i lečenja ovog zdravstvenog poremećaja čije posledice nimalo ne liče na bajku. Oboleli doslovno žive „među javom i međ’snom“, odnosno nisu u mogućnosti da razaznaju šta je san a šta stvarnost.
Među javom i međ’ snom
Bolest počinje „napadom“ pospanosti, koji nema racionalno objašnjive uzroke, kao što su prethodne prekomerne fizičke aktivnosti ili neke druge ekstremne situacije koje mogu dovesti do preteranog iscrplivanja organizma. Oboleli spava između petnaest do dvadeset sati dnevno. A i kada se probudi ne zna gde je, šta se oko njega dešava, priča nepovezano, ponaša se nekontrolisano poput opsesivnog ponavljanja nekih reči ili pokreta…
Otupljuju mu čula, pa recimo nije u stanju da oseti da li je voda hladna ili vrela. A dešava se da zvukove i ljudski govor čuje sa zakašnjenjem, kao u loše sinhronizovanom filmu. Simptomi idu dotle da oboleli ne prepoznaje svoj odraz u ogledalu, niti je siguran da uopšte postoji. Ovakvi poremećaji traju u proseku oko tri nedelje, da bi potom prestalo njihovo akutno ispoljavnje do sledećeg „napada“ koji se ponavlja na otprilke svaka tri meseca.
Međutim, posledice su mnogo dugotrajnije jer ličnost obolelog počinje da se menja. On postaje apatičan, potpuno se povlači iz društva i javnog života, ispoljava prekomernu sklonost ka hrani, toliko da tokom napada može da se ugoji i do 14 kilograma, ne može da kontroliše seksualne aktivnosti…
Ako se i nađe na javnom mestu njegovo ponašanje drastično odskače od prihvaćenih normi kao i u slučaju teško psihički obolelih osoba. Takođe, nije svestan rizika svojih postupaka pa može nenamerno, na primer, zapaliti stan ili kuću u kojoj živi. Najfatalnija posledica je sklonost samoubistvu. To je prema dosadašnjem iskustvu lekara sa ovom bolešću – apsurdno – jedna od retkih svesnih odluka kod ovakvih pacijenata.
Lekari uglavnom znaju da – ne znaju
Manje apsurdno ne zvuči ni činjenica da je jedan od najvećih problema nauke da razazna „s čim ima posla“ u tome što je ova bolest – retka. To onemogućava da se sprovedu standardna klinička ispitivanja. Jer njihovo pravilo je da što je uzorak veći to se može doći i do više informacija o uzročnicima bolesti, kao glavnog polazišta za pronalaženje efikasnih lekova i terapija.
Naime, prema dosadašnjim podacima, od „Klajne–Levinov sindroma“ boluje oko dvadesetak hiljada ljudi na planeti, a 70 odsto ovakvih pacijenata čine muškarci. Bolest se najčešće ispoljava u mladosti, nekada i u najranijem detinjstvu. Do sada je najmlađi pacijent imao samo četiri godine kada je oboleo. Specifiičnost oboljenja je i u tome da ima ograničeni „rok trajanja“ – ispoljava se u svom akutnom obliku najčešće oko petnaestak godina. A kod 15 odsto pacijenata taj period dostiže i dve decenije nakon prvih simptoma. Potonje, međutim, i nije tako dobra vest ako se ima u vidu kakve posledice ovo oboljenje ostavlja za sobom i kada „formalno“ prođe.
Kao što ne znaju zašto bolest prestaje, lekari ne mogu pouzdano da utvrde ni šta su razlozi njenog nastanka. Pogotovo što u početku može da podseća na neka druga teška psihička obolenja. To znači da lekari koji su u stanju da uspostave pravu dijagnozu, moraju već imati iskustvo sa ovom bolešću. Praksa pokazuje da ni detaljna klinička ispitivanja koja se vrše nad pacijentom, koja obuhvataju praćenje rada mozga, količine kiseonika u krvi, rad srca, disanje, rad očiju i udova tokom sna – ne mogu da pruže kliničku sliku pomoću koje bi se pouzdano utvrdila dijagnoza, već samo pomažu da se posumnja na ovu bolest.
Začarani krug
Primena magnetne rezonance je, takođe, veoma ograničena. Ona bi morala da se izvrši tokom samog perioda napada, što je veoma teško izvesti u striktno propisanim kliničkim uslovima. Kada se u tome i uspe, magnetna rezonanca najčešće ne pokazuje bilo kakve neobičnosti u radu mozga, premda je povremeno moguće uočiti smanjenu aktivnost u sleopoočnom i čeonom režnju, kao i u talamusu i hipotalamusu.
Začarani krug je u tome što je od teškog uspostavljanja dijagnoze još teže pronaći uzroke bolesti. U oko 80 odsto slučajeva prepoznati su samo neki neposredni „okidači“. Odnosno da se prvi simptomi mogu pokazati nakon preležanog gripa, angine, upale grla, ali i usled nedostatka sna ili preterane konzumacije alkohola. Istraživači smatraju da navedeni i slični okidači pokreću samoodbranu tela, pa zato klinička slika podseća na autoimunu bolest. U nekoliko slučajeva kod obolelih je ustanovljeno da su prethodno bolovali od upale mozga, ali je i dalje nejasno da li posledice koje su nastale mogu da se podvedu pod dijagnozu „Klajne–Levinovog sindroma“.
Gaj Lašinzer, neurolog i specijalista za poremećaje sna koji radi u londonskoj bolnici „Gaj i Sent Tomas“, pojašnjava da je dodatni problem sa ovim sindromom to što on zapravo upućuje na skup kliničkih pokazatelja, a ne na neku određenu bolest. „Stoga ne možemo da budemo sigurni čak ni u to da li je kod svih obolelih u pitanju isti povod. Kod nekih pacijenata okidač jeste bila upala mozga, ali kod drugih je bio u pitanju poremećaj jonskih kanala koji sprovode električne impulse u mozgu“, navodi Lašinzer.
Diskutabilne „terapije u pokušaju“
Postoje i pretpostavke da je ova bolest možda genetski predodređena, ali genetičari još nisu uspeli da izdvoje nijedan određeni gen koji bi mogli da proglase „odgovornim“. Ipak, primećeno je da kod pet odsto obolelih ovaj sindrom je već imao neko od članova porodice. Poznat je i slučaj jednojajčanih blizanaca koji su imali ovu bolest, pa do toga da su u okviru jedne porodice od nje patili otac, tri sina i dve ćerke.
Mada ne znaju pouzdano šta su uzroci, lekari ipak pokušavaju da leče obololele raznim lekovima koji se koriste u slučaju poremećaja sna, elektroškovima, pa čak i tako što ubrizgavanjem insulina izazivaju veštačku komu. Primećeno je da psihostimulansi poput modafinila mogu da pojačaju budnost. Ali ipak ne pomažu pacijentu da razazna šta je san a šta java, a uz to izazivaju nasilništvo koje ne može da se obuzda. Litijum se takođe ispituje kao moguća terapija, ali i on je već pokazao previše štetnih posledica.
Steroidima do sna
Ako su pomenute „terapije u pokušaju“ diskutabilne i pored toga što imaju za cilj da se pronađu mogućnosti za izlečenje, najviše diskusija u medicinskom svetu je izazvala najnovija, koju su nedavno sproveli istraživači u Francuskoj. Oni su grupi od 26 obolelih od „Klajne–Levinov sindroma“ ubrizgavali tokom mesec dana velike količine steroida. Steroidi su uspeli da kod dve četvrtine obolelih skrate trajanje napada za desetak dana, ali nisu dali druge rezultate. To je prema mišljenju većeg dela naučne zajednice previše slab rezultat u odnosu na veliki rizik kojima se oboleli izlažu uvek kada se steroidi koriste na duže vreme.
Ono u čemu se stručnjaci slažu jeste pravac u kome treba da se intenziviraju istraživanja. Prema njihovom mišljenju, tek kada genetski i biohemijski razlozi za pojavu ove bolesti postanu jasniji, to će biti i odlučujući korak ka pronalasku novog, delotvornog leka za one koji boluju od sindroma „uspavane lepotice“.